Намирането на детето ви има Синдром на Даун може да бъде момент, променящ живота. Това, което трябва да бъде време за празнуване, често се превръща в разговор на факти, фигури и мрачното бъдеще, което предстои (което, разбира се, не е вярно). За да отпразнуваме Световния ден на Синдрома на Даун, седнахме с Каролин Уайт, автор на "Етикета", за да научим повече за това какво я накара да напише тази книга - история за семействата, които се занимават с диагностицирането на бебето им.
Каролайн, първите неща, първо, какво ви вдъхнови да напишете книгата?
Когато синът ми Себ бе диагностициран със синдрома на Даун преди девет години, не знаех нищо за това състояние. Аз се хвърлих в изследването на синдрома на Даун и поръчах много и много книги. Всички книги, които прочетох, бяха много клинични и изброиха всички потенциални здравословни проблеми, които може да срещнем, физическите характеристики на синдрома на Даун и свързаните с него трудности при ученето. Книгите нарисуваха толкова мрачно бъдеще и добавиха към страха, който вече чувствах. Вече не се чувствах "аз" и всеки път, когато гледах бебето си, видях синдрома на Даун. Нашата реалност не може да бъде по-далеч от тази първоначална перспектива и аз исках да напиша книга, която да помогне на новите родители да видят отвъд диагнозата и да не бъдат толкова претеглени от етикета. За мен беше наистина важно книгата да е красиво илюстрирана - книга, която действително бих искала да получа.
Светът е много по-богато място, за да има Себ в него, той има такава жажда за живот и вижда красотата във всичко.
Можете ли да опишете момента, в който сте открили, че Себ има синдром на Даун?
Отначало не разбрах, че медицинските специалисти говорят за синдрома на Даун. Едва когато написах бележките от ценната червена книга на Себ (за увереност!) В Google, че ме удари. Линия след реда на страницата за търсене заяви "синдром на Даун". Спомням си пълната паника, изпълваща цялото ми същество, се чувствах болна и гореща и само чувство на пълна недоверие, че това може да се случи с мен - и моето бебе. Исках да го поваля в ръцете си и да избягам и бях толкова объркан от това, което чувствах. Бях пълна с майчинска любов към него, но в същото време не исках това да се случва. За щастие бях в отделение с други нови майки, така че аз трябваше да се задържам зад завесата, но това беше наистина трудно. Една седмица по-късно потвърдихме резултатите от официалните кръвни тестове. Бях се придържал към надеждата, че са грешили. Но очевидно не бяха. По онова време се почувствах, като че ли някой беше изтеглил голяма, тежка линия точно в средата на живота ми. Това, което трябваше да ми бъде най-щастливият крайъгълен камък за мен, да стана майка, беше най-лошото. Предполагам, че се чувствах измамен и ми отне много време да преодолея това.
Каква беше подкрепата, която ви предлагаше в момента?
Подкрепата беше наред. Това беше просто доста поразително. НЗС са фантастични при проактивната проверка на потенциални здравословни проблеми, като проблеми със сърцето и щитовидната жлеза, и имахме безкрайни назначения. На нас ни беше дадена група за физиотерапия и логопед, за да се включим, което беше добре за среща с други родители в същата ситуация. Тогава социалните медии бяха в начален стадий и ми се искаше да е по-утвърдена, тъй като според мен е чудесен начин да се свързвате с други родители и да четете реалния живот, а не учебниците. Педиатърът, който отговаря за текущия план за здравни грижи на Себ, винаги ще се откроява като огромна помощ. Той винаги се интересуваше от Себ и диагнозата му била второстепенна.
По ваше мнение, каква е най-голямата погрешна представа за синдрома надолу и какво можем да направим, за да преодолеем това?
Има толкова много! Повечето хора все още мислят, че хората с DS са почти подвид. Хората с ДС са същите като всички останали - но просто се нуждаят от допълнителна подкрепа, за да постигнат неща, които идват по-лесно за другите. Себ е типично дете, той е наистина спортен, той е остроумен и ярък, обича футбол и скейтборд. Той отива в общо училище, чете, пише, прави математика. Той не е "винаги щастлив" - друго погрешно схващане - той има същата комбинация от емоции като всеки и е по-скоро като семейството му, отколкото друг човек със синдрома на Даун. За съжаление много хора смятат, че хората с DS също са с по-малка стойност, нещо, което смятам за болезнено. Светът е много по-богато място, за да има Себ в него, той има такава жажда за живот и вижда красотата във всичко. Той има невероятен начин да се ангажира с другите и виждам магията и злото, с които се поддава, където и да отива. Вярвам, че хората с DS са най-добрият ни инструмент за промяна на възприятията и отговорът е включването. Включване в училища, общности, клубове и т.н. Имам вяра, че включването ще породи ново поколение на приемане и децата, които растат с деца от всякакви способности, ще видят човек, който не е условие.
Ако можехте да се върнете навреме, каква е една част от информацията, която бихте искали да знаете в деня, преди да родите?
Бих казал на себе си да не гледам твърде далеч напред, да спрем, да дишаме и да имаме вяра, че един ден всичко ще има смисъл и ще се чудите какво сте толкова разстроени на земята.
Какъв би бил вашият съвет за новите майки, които се борят с диагностиката на децата си?
Моят съвет е да не бъдете твърде трудни за себе си. Не се чувствайте зле за това, как се чувствате. Опитайте се да запомните, че бебето ви все още е вашето бебе, а не "синдром надолу". Вашето бебе ще бъде отражение на вас и вашето семейство и на техния живот. Диагнозата е важна от гледна точка на разбирането на определени поведения и характеристики, но само малка част от това е кой е вашето бебе. И ви обещавам, че вашето бебе ще обогати живота ви извън рамките на мярката и ще се огледате назад и се чудите защо на земята сте били толкова тъжни. Ще предстоят допълнителни предизвикателства, но ще празнувате всеки важен момент с чувство за гордост, за която никога не сте знаели, че е възможно.
