21 март е Денят на Световния Синдром на Даун (WDSD), дата в календара, предназначена да повиши осведомеността за генетичното състояние, причинено от допълнителната хромозома. Във Великобритания около 750 бебета със синдрома на Даун се раждат всяка година, а тези с това състояние живеят по-дълго и постигат повече от всякога.
Търсещата книга е книга с твърдо тяло, която има за цел да покаже как животът със Синдрома на Даун е наистина като при снимки на деца от раждането до пет години, които се наслаждават на всекидневните семейни моменти. Това е мозъкът на трима членове на Групата за подкрепа на Синдрома на Корнуол Даун - Анджи Ерис-Джоунс, Вики Бънди и Санди Лоурънс.
Автор Анджи, 40-годишен, казва: Книгата е предназначена да покаже положително, но реалистично пътуване на това, което вашият живот ще бъде като родител на дете със синдрома на Даун. Тя показва нормалните неща като наслада на сладолед - всички неща, които искате за вашето дете.
- Тези нормални неща може да изглеждат много далеч, когато за пръв път се казва, че детето ви има Синдром на Даун.
Бях внезапно бомбардиран с информационни листовки и получих много суха информация за това, което мога да очаквам от гледна точка на здравето му. Той беше едва на един час и ми дадоха мрачна статистика за бъдещето си с цял живот.
Историята на Анджи
Анджи открила второто си дете Тед, сега на 10 години, е имало Синдром на Даун, след като е роден.
Тя казва: За пръв път разбрах, че Тед може да има Синдром на Даун в залата за доставки и изобщо не го очаквах. Това беше голям шок.
Бях внезапно бомбардиран с информационни листовки и получих много суха информация за това, което мога да очаквам от гледна точка на здравето му. Той беше едва на един час и ми дадоха мрачна статистика за бъдещето си с цял живот.
Тъй като Анги се бореше да се съгласи с диагнозата на сина си, тя беше посетена от Карен Полей, неонатална медицинска сестра в болницата "Роял Корнуол" в Труро, чиято собствена дъщеря също има синдром на Даун.
"Тя ми разказа за Тед и ми показа своя собствен семеен албум", казва Анджи. "Снимките, които споделяше с мен, наистина направиха впечатление и ми помогнаха да разбера, че Тед е бебе, а не диагноза.
Когато най-накрая дойдох на въздух, осъзнах, че искам да помогна на други родители. Ако знаех тогава какво знам сега, щях да плача по-малко и да празнувам повече.
"Тед е малко момче, което обича Батман и спори с двете си сестри. Има огромен списък от неща, които го правят, кой е преди да стигнете до Синдрома на Даун."
Търсещата книга
С помощта на Вики и Санди Анги създава книгата "Търси се", която се дава на нови родители в Корнуол, когато им се казва, че бебето им има синдром на Даун. Книгата се поставя в чанта за подарък с подаръци както за майката, така и за бебето, ръчно плетени дрехи и карта, която поздравява.
Анджи казва: Когато бебето ви има Синдром на Даун, хората не знаят дали да ви поздравят или да се съпротивяват с вас. Ние искаме да дадем нашия пакет на нови родители възможно най-скоро и да ги поздравим за раждането на бебето.
"Искаме да знаят, че това ще бъде наред, не е опитът, който очакваха, но все още ще бъде наред. Книгата е реалистична, много от децата са хранени с тръби или са имали сърдечна хирургия, но става дума за семейство и живот."
Групата за подкрепа на Синдрома на Корнуол Дау вече е предоставила копия на книгата в редица други области, но евентуалната цел е тя да бъде достъпна за нови родители в цяла Великобритания.
Анджи казва: Искаме NHS да направи това национално, така че всеки родител с диагноза да има полза. Нашите семейства ни казват, че получават много удобство да гледат снимките.
- Има нещо много специално, за да имаш нещо в ръката си. Можете да вземете книгата на баба си и тя може да види, че в книгата има деца, които ходят на училище, четат и пишат.
Всъщност книгата е толкова успешна от стартирането й през 2014 г., че второ издание е планирано за следващата година, а групата е създала и разгърната картинка "Going to School", която показва, че децата със синдрома на Даун се радват на типично училище ден заедно със своите връстници.
Книгата има за цел да насърчава приобщаването в училищата и ще се дава на всяко дете, което се готви да започне училище в Корнуол през следващите четири години.
